6ᵉ Forum associatif des maladies rares: le droit aux soins au cœur du débat national

 

 ́L’Alliance des associations marocaines engagées pour les maladies rares organise à Casablanca le 6ᵉ Forum associatif consacré cette année au thème : « Maladies rares et droit aux soins ». 

 

Cette rencontre réunit médecins, juristes, représentants du ministère de la Santé et acteurs de la société civile autour d’un même objectif : garantir à chaque patient atteint d’une maladie rare un accès équitable et digne aux soins.

 

L’événement, accueilli à l’Hôtel Hyatt Regency, s’inscrit dans une dynamique nationale de reconnaissance et de plaidoyer en faveur des personnes vivant avec une maladie rare. 

 

Il vise à renforcer la coordination entre les associations et les institutions de santé, mais aussi à faire émerger une Charte nationale “Maladies rares et droits aux soins”, destinée à formaliser les droits fondamentaux des patients et à structurer leur parcours médical et social.

 

Les travaux du forum sont animés par des experts de renom. 

 

La docteure Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc, mettra en lumière les défis diagnostiques et thérapeutiques auxquels font face ces patients souvent invisibles. 

 

Les juristes Naoufal Idrissi et Imane Bouziani décrypteront le cadre légal marocain du droit à la santé et les voies de recours disponibles pour les familles confrontées aux inégalités d’accès. 

 

Les représentants du ministère de la Santé présenteront, pour leur part, les pistes d’une meilleure intégration des maladies rares dans la stratégie nationale de santé publique.

 

Les témoignages associatifs occuperont une place centrale : le National Council for Health Morocco, l’Association marocaine de l’Ostéogenèse Imparfaite et l’Association PKU SOS partageront leurs expériences de terrain et formuleront des propositions concrètes pour améliorer la prise en charge. 

 

L’ensemble des interventions contribuera à l’élaboration de recommandations finales destinées aux décideurs et aux partenaires institutionnels.

 

« Pour les patients atteints de maladies rares, chaque jour sans diagnostic est un jour perdu. Le droit au soin, c’est d’abord le droit à être reconnu, diagnostiqué et accompagné », souligne Dr Khadija Moussayer.

 

De son côté, le docteur Anwar Cherkaoui, médecin et journaliste de santé, rappelle : « Le Maroc doit inscrire les maladies rares dans sa stratégie nationale de santé publique. 

Ce n’est pas une exception médicale, c’est une urgence humaine. »

 

À travers ce forum, l’Alliance Maladies Rares Maroc confirme son rôle moteur dans la sensibilisation et le plaidoyer. 

 

L’objectif est clair : transformer la reconnaissance des maladies rares en politiques publiques concrètes, avec des parcours de soins adaptés, une meilleure formation des professionnels et un soutien accru aux familles.

 

L’espoir exprimé à Casablanca est celui d’un Maroc où la rareté d’une maladie ne rime plus avec l’exclusion du droit à la santé.